Die Mär vom Datenverkehr
Tolle neue Welt. Das Datensammeln wird uns Zuckerköpfen und Zahlenjongleuren mittlerweile ja recht einfach gemacht. Beim Thema Verwaltung dieser Daten wird es dann schon wieder schwierig. Hier ein kleiner Einblick in mein persönliches Daten Dilemma..
Die guten alten Zeiten
Damals, als ich noch als ICT´ler unterwegs war, war neben dem ewigen stechen und pieksen das Tagebuch führen die meist gehasste Aufgabe. Mir war schon klar, dass ohne ein sauber geführtes Tagebuch auch keine gute Therapie möglich ist. Also machte ich mich daran dieses notwendige Übel so einfach wie möglich zu gestalten. Das bedeutete für mich, ich brauchte ein Messgerät in das ich alle meine Daten eintragen kann und diese dann zur weiteren Verarbeitung auf den Rechner übertragen kann. Glücklicher Weise gab es solche Messgeräte schon und nach kurzer Zeit jagte eine Diabetes -App die nächste über mein Iphone. Toll. Und als dann der mysugr Companion erschien und vor allem immer besser wurde, hatte ich zum ersten mal das Gefühl, dass mein Diabetes Toolkit komplett ist. Auch mein Arzt war nach einer Weile mit den Reports, welche die mysugr App ausspuckt zufrieden und so trug ich emsig und brav alle meine Diabetes Daten in die mysugr App ein. Das sollte sich aber leider bald ändern…..
Die Ära der Pumpe hatte begonnen.
Als ich stolzer Benutzer einer Animas Vibe Insulinpumpe wurde, veränderte sich mein Dokumentationsverhalten heimlich still und leise. Anfangs nutze ich die mysugr App wie gewohnt, doch mit der Zeit trug immer weniger Werte in die App ein, da ich diese ja eh in meine Pumpe eingab. Zumindest immer, wenn ein Bolus nötig war. Dies hatte den Effekt dass alle BZ Werte die einen Bolus zur Folge hatten,nun in der Pumpe gespeichert waren, alle anderen (z.B. Kontrollmessungen ohne Bolus) aber in der App bzw. im BZ Messgerät. Da praktischer Weise mit jedem Bolus auch die abgegebene Menge an Insulin in der Pumpe gespeichert werden, landeten auch diese Daten immer seltener in der mysugr App und noch seltener im Messgerät. Nach einer Weile nutze ich mysugr nur noch um Fotos von meinem Essen zu machen….
Fazit: Bolus relevante BZ Werte und Insulinabgaben sind in der Pumpe gespeichert, alles andere in der App oder dem Messgerät.
CGM und FGM – MFG Ole ole…
Ihr ahnt es sicher schon, die Verteilung meiner Diabetes Daten wurden mit dem Einzug des CGM von Dexcom bzw.des Freestyle Libre noch weiter auseinander gezogen. Um es kurz zu machen
- Die CGM Daten landen in der Pumpe, sowie BZ und Insulinmenge bei Bolusabgabe oder Korrektur.
- Im FGM Gerät landen alle BZ Werte inclusive der Scans, allerdings selten Insulinwerte.
- Im Messgerät sind nur noch Kontroll Messungen zu finden, wenn ich den FGM oder CGM Werten nicht traue Insulinwerte – Fehlanzeige.
- Die mysugr App bekommt kaum noch was ab und das Monster hungert in der App vor sich hin. (Manchmal habe ich das Gefühl das ich es Nachts aus dem Handy jaulen höre)
Unterm Strich kann man sagen meine Diabetes Daten sind gleichmässig über alle beteiligten Devices verteilt aber nirgends wirklich komplett. Im Alltag stört mich das nicht weiter, aber spätestens wenn ich zum nächsten Arzt Besuch mit meinen Aufzeichnungen der letzen 3 Monate erscheinen muss oder zur Beantragung eines Schwerbehinderten Ausweis meine Blutzucker Tagebücher einreichen soll, wird aus dieser Tatsache der Daten Super Gau.
Denn nun darf man sich die Mühe machen, all diese über mehrere Geräte verstreuten Daten wieder zusammenzuführen und in eine Form zu bringen mit der man halbwegs arbeiten kann.
All die tollen Auswertungen, Diagramme,Graphiken,Übersichten etc. die durch die jeweilige Software erzeugt werden können, kann man getrost vergessen wenn dem Program nicht alle Daten vorliegen. Und weil auch hier, wie in anderen Bereichen auch, jeder Hersteller sein eigenes Süppchen kocht bzw. eine eigene ach so tolle Philosophie verfolgt ist das so gut wie gar nicht möglich. Zwar kann jede Software die Daten in allen möglichen Formaten exportieren, aber den Import von Fremddaten kann kaum eine. Bleibt also nur sich des kleinsten gemeinsamen Nenners zu bedienen, meist das Ecxel oder CSV Format, und alles in supersexy Tabellen auszudrucken.
Aussagekraft und Nutzbarkeit Adé.
Der Ausweg
Leider gibt es auch hier bisher nur Kompromisse.
Entweder,
man versucht die Daten auf allen seinen Geräten synchron und aktuell zu halten, was aber kaum praktikabel ist. Ich für meinen Teil möchte nicht meinen eben gemessenen BZ Wert erst in die Pumpe, dann in eine App und danach dann ins FGM eingeben müssen. Gleiches gilt für Insulinabgaben, Kommentare, Makierungen etc..
Oder,
man beschränkt sich auf ein bis zwei Systeme und füttert nur diese penibel und diszipliniert mit allen Daten die der Diabetes eben so her gibt. Im Umkehrschluss heisst das aber auch auf das ein oder andere “nice to have” Feature verzichten zu müssen.
Zu schön um wahr zu sein…
… wäre es,wenn es eine Software /App / Webaplikation gäbe die alle möglichen Diabetes Devices auslesen könnte und die gewonnenen Daten zu einer gemeinsamen Datenbasis zusammen führte. Das ganze natürlich so cool und leichtfüssig wie eine mysugr App mit tollen Reports und graphischen Auswertungen. Und dazu möchte ich noch selbst bestimmen können, wo meine Daten gespeichert werden und wem ich darauf zugreifen lasse.
Träum weiter, werden jetzt bestimmt einige von euch sagen. Und wahrscheinlich wird diese Vorstellung auch noch lange ein Traum bleiben.
Aber vielleicht könnte man ja mal einen Anfang machen indem man sich Herstellerseitig auf ein einheitliches Datenaustauschformat einigt das sowohl die Geräte als auch die jeweilgen Programme unterstützen. In anderen Bereichen und Branchen gibt es das schon seit Jahren. Als Beispiel nenne ich hier nur mal Finanzsoftware, Graphikprogramme….. etc.
Wenn also in Zukunft mal wieder ein Hersteller davon spricht dass er ja ach so genau hinhört wenn es um die Bedürfnisse seiner Kunden geht, erinnert mich bitte daran laut aufzuschreien.
End of Data.
Lena
19. Februar 2015 @ 22:32
Ach Sasha, du sprichst mir aus der Seele!
Hab’ mich mal bei Animas “beschwert”, weil die Auslesesoftware ja keine zusätzlichen Eintragungen zulässt (Wäre ja schon gut wenn man wenigstens die BZ Werte nachtragen könnte), da war die Frau völlig irritiert, weil das Programm doch so viele Auswertungsmöglichkeiten böte…! Aber wie du schon sagst, dazu muss alles gepflegt sein. Warum soll ich einen 100er Wert in die Pumpe eingeben? Nee danke :/
FGM: Die Haptik ist so schlecht, das ich vor allem bei größeren Mengen 10 Minuten zum eintippen einplanen muss. Nein Danke.
Schön wäre wenn man die .csv der Libresoftware nicht nur ausgeben sondern auch einlesen könnte, aber das ist ja nicht gewünscht. Hab beim letzten mal alles zusätzliche in den Libra-Ausdruck dazugeschrieben. War aber bedingt übersichtlich… :/
InsulinJunkie
20. Februar 2015 @ 10:08
Moin Sascha,
also *theoretisch* dürften alle Werte ja in SiDiary zusammen zu werfen gehen, wenn ich das grade richtig überflogen habe. Mir persönlich war die Software zu teuer / langsam auf dem Uralt Windows-Laptop..
Aber vielleicht lohnt sich ja mal ein Blick in die Richtung.
Viele Grüße
Matthias
Jörg Möller
26. Februar 2015 @ 13:50
Hallo Sascha,
im Grunde beschreibst du das, was wir mit SiDiary umgesetzt haben: Daten aus verschiedenen Geräten (BZ-Messgerät, Pumpe, Waage, Schrittzähler, Pen, aber auch Smartphone und Tablet) zusammenzuführen um am Ende ein komplettes Tagebuch auszudrucken oder als PDF-Datei zu erzeugen.
Bei mir sind das zum Beispiel meine Pumpe (Deltec Cozmo), meinen pendiq-Pen (wenn ich fraktioniert spritze), meine Waage (Beurer BG64) und mein Blutdruck-Messgerät (Boso-Medilife PC3). BZ (Accu-Chek Mobile) könnte ich auch auslesen, aber da gebe ich jeden Messwert (auch wenn es nur ein Kontrollwert war) ohnehin in meine Pumpe ein. So brauche ich nicht drauf zu achten, dass die Uhr von BZ-Gerät und Pumpe immer synchron ist.
Neulich hab ich auch das Freestyle Libre getestet und konnte auch davon die Exportdatei in SiDary importieren. Die SiDiary App auf meinem iPad nutze ich nur, wenn ich Daten eingeben will, die nicht eh schon in einem meiner Geräte gespeichert sind. Bemerkungen z.B.
Einmal im Monat lese ich meine Geräte aus und synchronisiere das über SiDiary Online auch mit meinem iPad und iPhone. Und wenn dann jemand ein Tagebuch sehen will (wie z.B. die Krankenkasse bei einer Pumpen-Folgeverordnung), dann kann ich denen das ganz einfach ausdrucken oder als PDF mailen.
Viele Grüße,
Jörg
sugartweaker
26. Februar 2015 @ 15:25
Hallo Jörg,
in der Tat liessen sich damit schon einige Probleme lösen. Dennoch müsste ich in meinem Fall die Daten meiner Vibe erst in Diasend laden und sie von dort aus zu exportieren, um sie dann in SiDiary zu importieren. Für das Freestyle Libre gilt das selbe. Auslesen mit der Abbott Software,dann exportieren und in SiDiary importieren. Mein Lieblings “Unterwegs Messgerät” der ibgstar wird leider nicht unterstützt wenn ich das richtig gelesen habe (oder auch nur über die Export/Import Arie). Grösster Minuspunkt ist aber dass es nicht nativ auf Mac OSX läuft. Toll dass es mit IOS Devices arbeitet. Doch dafür müsste ich dann einen Online Service nutzen (SiDiary Online) und das möchte ich eben gerade nicht. Das nervt mich schon bei Diasend. Trotzdem macht das Programm einen guten Eindruck und bietet eine Menge Möglichkeiten.
Jörg Möller
27. Februar 2015 @ 14:56
Hallo Sascha,
leider ist das bei manchen Geräten so, dass man einen Umweg über die Herstellersoftware nehmen muss. Wir hätten es auch lieber “All-in-One”, aber ohne die Spezifikationen bleibt uns da kein anderer Weg. Immerhin ist das aber noch übersichtlicher, als dem Diabetesteam 3-4 Ausdrucke von der jeweiligen Herstellersoftware in die Hand zu drücken. Wo immer es geht binden wir aber Geräte so ein, dass sie direkt mit SiDiary auslesbar sind (und das fängt manchmal mit einer Exportdatei an, wie z.B. beim Freestyle Insulinx, das mittlerweile auch direkt auslesbar ist.
Eine native Mac-Version wird es aber erstmal nicht geben. Das wäre zu kostenintensiv in der Entwicklung. Und zu frustran für Benutzer mancher Messgeräte, die einen Systemtreiber für einen emulierten COM Port benötigen. Da wird von den Chip-Herstellern nur selten auch ein Treiber für Mac angeboten, d.h. dieses Gerät kann dann nur unter Windows ausgelesen werden. Deswegen nutzen einige Anwender ja auch schon SiDiary auf ihrem Mac unter einer VM wie Parallels oder VirtualBox.
Was wirklich helfen würde wäre ein internationaler Standard zum Datentransfer auf medizinischen Geräten. Aber ich denke das wird Hersteller weniger interessieren :-/
Viele Grüße,
Jörg
Oliver
23. März 2015 @ 16:28
Hallo Sascha,
also mit DIABASS gibt es das ja schon lange… Du kannst das Libre direkt einlesen, auch iBGStar- oder mySugr-Dateien einfach importieren, die Du Dir selbst per email schickst.. Dazu eine Vielzahl von Auswertungen und Druckmöglichkeiten… Ein Direktimport aus Dexcom kommt ebenfalls in Kürze (derzeit geht es noch über den Datei-Import)
Und im Gegensatz zu Online-Lösungen wie mySugr oder diasend musst Du Deine Daten auch nicht preisgeben.
Viele Grüsse
Oliver
sugartweaker
23. März 2015 @ 17:36
Hallo Oliver, schön dich auch mal hier zu sehen.
Stimmt, viele Geräte kann ich in Diabass direkt einlesen. Leider trifft das in meinem Fall nur auf das Libre zu. Animas Vibe wird gar nicht unterstützt und da nutzt mir auch der angekündigte Direkt import aus Dexcom nichts, da ich ja die Animas als Empfänger nutze und nicht den Dexcom Receiver.
Alles andere geht natürlich über die Import / Export Prozedur. Das ist mir zu umständlich und ich finde auch nicht Zeitgemäss. Gut finde ich bei Diabass die Lokale Datenspeicherung. Aber auch von Diabass gibt es leider keine native OSX Version. Klar gibt es sicher für jedes Problem einen Workaround. Aber will man das immer ?? Derzeit gibts gute Ansätze diverser Hersteller in Sachen Diabetes Daten Management. Aber entweder sind es in sich geschlossene Systeme oder Insellösungen. Bringt das was auf Dauer ?? Ist das im Sinne des “Patienten” ??? Ich behaupte einfach mal Nein und vertrete die Auffassung, dass wenn sich Geräte und Softwarehersteller mal auf ein einheitliches Datenformat einigen würden, wäre vieles einfacher und nicht nur der Nutzer würde davon profitieren. Kann doch nicht so schwer sein 🙂 Ums mit Freddie Mercury zusagen : ” I want it all and i want it now”
LG Sascha
Oliver
24. März 2015 @ 09:45
Hallo Sascha,
es stimmt, die Animas wird von DIABASS noch nicht unterstützt – aber ansonsten eben alle(!) Blutzuckermessgeräte die auf dem Markt sind, dazu die Accu-Chek Pumpen+OmniPod und es gibt Importmöglichkeiten für zahlreiche Blutdruckgeräte, Drittprogramme und Apps.
Das ging/geht auch ganz ohne Standard – ich habe mir halt die Arbeit gemacht, mich da reinzuarbeiten.
Und wenn andere Softwareanbieter sich vergleichbare Mühe geben, dann werden sie das ja wohl auch hinbekommen.. 😉
Vielleicht sollte man als Patient stattdessen lieber mal kritisch bei seinem Geräte-/Pumpenhersteller anklopfen, falls (und dann: warum) man von dort gezwungen wird, seine personenbezogenen Daten in die Cloud bzw. womöglich über den Teich zu senden…
LG Oliver
sugartweaker
24. März 2015 @ 11:13
Ich bin auf Grund des Geräte Mixes den ich nutze, wahrscheinlich nicht unbedingt der Vorzeige User für Diabass. Kann mir aber gut vorstellen, dass jemand mit anderen Geräten da sehr gut mit klarkommt.
Dass da viel Arbeit drinn steckt merkt man. Ob sich andere Hersteller auch solch eine Mühe geben oder sich evtl. doch auf einen Standard einigen, ist mir als Anwender unterm Strich schon fast schnuppe. Ich will einfach nur dass es einfach und reibungslos funktioniert seine Daten, aus welchen Geräten auch immer, in die Software seiner Wahl zu bekommen.
“Vielleicht sollte man als Patient stattdessen lieber mal kritisch bei seinem………….” da bin ich ganz bei Dir. Wenngleich ich mich frage warum man das “stattdessen” tun sollte. Ich finde nicht das Datenmanagement und Datensicherheit(schutz) sich gegenseitig ausschliessen.
Aber du hast Recht, der ein oder andere Hersteller ist die Antwort auf die Frage nach dem warum noch schuldig geblieben. Ein Schelm der böses dabei denkt.
Oliver
26. März 2015 @ 10:30
Hallo Sascha,
sorry daß ich doch nochmals nachhaken muss. Aber ich ärgere mich immer wieder, wenn im Diabetes-Bereich gerne Probleme aufgeworfen werden, die in Wirklichkeit gar keine sind (bzw. sein müssen)
Den von Dir gewünschten Standard gibt es zwar nicht, die damit erhoffte Bequemlichkeit aber schon. Mit DIABASS (oder teilweise auch Sidiary bzw. Carelink) kann man als Anwender ja auf eine Vielzahl von Geräten zugreifen, also geht es doch und Du kannst schon haben, was Du als fehlend bemängelst. Eine 100% Abdeckung aller denkbaren Geräte ist Utopie und gibt es auch in keinem anderen Technologiebereich. Es wird immer einzelne Geräte geben, die nicht kompatibel sind; Standard hin oder her.
Dein “Problem” liegt meines Erachtens doch eher an der Software: entweder gefallen Dir die schon am Markt vorhandenen Softwarelösungen nicht, welche die Importfunktionalität bieten. Oder die von Dir favorisierte Software kann die benötigte Geräte nicht einlesen.
Im ersteren Fall kann man nix machen, das ist eine Frage der persönlichen Präferenz und sieht jeder anders. Auch im zweiten Fall liegt das Problem aber nicht an einem fehlenden Standard, sondern tatsächlich in der Entscheidung des Softwareanbieters, der in seinem Produkt auf die fragliche Geräteanbindung verzichtet.. 😉
Also, so what bzw. what’s the problem ?
LG
Oli
sugartweaker
26. März 2015 @ 21:45
Hallo Oliver,
ich stimme dir ja zu, dass Diabass schon eine enorme Vielfalt an unterstützten BZ Geräten / Pumpen etc. bietet. Solange ein entsprechendes Gerät von der Software direkt unterstützt wird, und dessen Daten direkt eingelesen werden können (über Conduits oder wie auch immer ) ist das bestimmt auch sehr bequem oder gar komfortabel. Daten von nicht unterstützten Geräte kann man exportieren und in Diabass importieren, was ich persönlich schon nicht mehr ganz so komfortabel finde.( Im Falle von Animas Vibe in Verbindung mit Dexcom ein echter Timesucker). Aber klar, machbar ist es.
Und du hast auch Recht. Wenn eine Software tolle Funktionen und Features hat aber leider meine Geräte nicht auslesen kann, ist sie für mich genau so nutzlos wie eine Software die alles einlesen kann aber z.B für mich unbrauchbare Reports oder hässliche Diagramme bietet. Das ist mein Problem. Mag sein dass es schlimmere Probleme gibt als dieses. Jch kann mir nicht vorstellen, dass ich mit dieser Einstellung allein auf weiter Flur bin. Ein gemeinsamer Standard oder zumindest ein gemeinsames Dateiformat (als kleinster gemeinsamer Nenner), den sowohl Geräte als auch Softwarehersteller unterstützen, hätte aus meiner Sicht den folgenden Vorteil. Der User könnte sich seine bevorzugte Kombination aus Messgerät/Apps/Pumpe/CGM/FGM sowie Software und Betriebsystem zusammenstellen, die für ihn ein optimales Datenmanagement ermöglicht. So individuell wie auch sein Diabetes ist. Und hinten raus kommt eine Datei in einem offenen Standard, mit der auch der Arzt was anfangen bzw. in seine Lieblingsoftware einlesen kann.
Man wird doch mal träumen dürfen. 🙂
Mir ist schon klar, dass dieses Herstellerseitig gar nicht gewünscht ist. Ob aus Marketinggründen oder aufgrund einer anderen Philosophie, sei einmal dahingestellt. Jedenfalls möchte ich dann von solchen Firmen nicht erzählt bekommen, wie gut sie doch auf die Bedürfnisse ihrer Kunden hören und eingehen.
(Ich erwähne hier jetzt mal augenzwinkernd das Beispiel der fehlenden Lampe an BZ Messgeräten). Und dass ein Softwareentwickler, der viel Zeit und Mühe in die Entwicklung unzähliger Import Optionen gesteckt hat, nicht sonderlich erfreut ist wenn jemand nach einem Standard ruft der an seinem Alleinstellungsmerkmal rütteln könnte, kann ich gut verstehen.
Nichts für Ungut, Diabass gefällt mir trotz oben gesagtem ganz gut. Und wäre ich ein Windows User, würde ich es wahrscheinlich auch nutzen.
Beste Grüsse aus Wuppertal
Sascha
Jan
23. März 2015 @ 17:27
Moin Sascha,
ich sammele meine Daten tatsächlich alle in SiDiary. Leider muss ich dafür auch immer Virtual Box benutzen, da es keine brauchbare Lösung für Mac OSX gibt. Und um die Umwege über die jeweiligen Herstellersoftwarelösungen komme ich auch nicht herum. Wenn ich aber mal für irgendetwas – Führerschein, Schwerbehinderung, o. ä. – ein Tagebuch benötige. Kann ich spontan fast sechs Jahre auf den Markt schmeißen. Mit drei, sechs oder neun Monaten Tagebuch können die mich in ihrer Anforderung also nicht schocken.
Eine Lösung für Mac OSX mit einem gemeinsamen Standard wäre natürlich ein Traum, das wird es aber wohl auch bleiben.
Michael
24. März 2015 @ 08:00
Beantragung eines Schwerbehinderten Ausweis
Seid wann muss man bei der Beantragung des Schwerbehindertenausweises Tagebücher einreichen. Ich habe 60 % weil ich nicht nur DM Typ 1 habe, aber den habe ich unbefristet und muss niemals irgendwelche Tagebücher einreichen.
sugartweaker
24. März 2015 @ 11:17
Hallo Michael,
freut mich zu hören dass es bei dir so einfach geklappt hat. Vielleicht liegt es ja auch daran dass Du nicht nur Typ1 hast und der andere Teil der Ausschlaggebende ist.
Ich für meinen Teil habe gerade einen Antrag gestellt und musste sehr wohl BZ Tagebücher einreichen.Seit einer Woche hab ich nun den Bescheid über unbefristete 50 %.
Michael
24. März 2015 @ 11:40
Naja mein Antrag ist vom Jahr 1984, danach wollten die nichts mehr wissen, nur wurde ich aufgrund von Epilepsie 1996 zusätzlich um 10 % hochgestuft und entfristet.
Frank
6. Dezember 2017 @ 08:49
Hallo Sascha
Ich bin durch Zufall auf deine Seite gestoßen, weil ich ebenfalls nach einer praxistauglichen Lösung suche, meine Blutzuckerrelevanten Daten in einer App zusammenzufassen. Leider habe ich bis dato nichts gefunden. Ich habe zwar (noch) einen Favoriten, “wreggle” aber die Daten mit mehr oder weniger Erfolg über verschiedene Wege dort hinein. Das nervt einfach und klappt manchmal und manchmal weniger gut. Soweit ich hier sehe, sind die Beiträge ja schon etwas älter, hast du mittlerweile eine Lösung gefunden ?
Gruß
Frank
Seefried Anton
16. März 2018 @ 12:36
Bin durch zufall hier gelandet weil die freestylelibre link und die software freestyle libre 1.0 nicht mein handy erkennen und ein anruf bei abott mit dem handy in ein desaster führte (Verständigungsprobleme) Mich nerven die ganzen Software Management Programme und ich bin auch nicht der Meinung das nur weil ich Diabetes habeich IT Fachmannwissen brauche! SiDiary und Diabass sind nicht schlecht für mich aber zt sehr verwirrend und ich darf natürlich wieder etwas zahlen!! Für viele vielleicht ok aber ich sehe es etwas differenzierter! Ich arbeite auf einer Intensiv und fahre gerne MTB und egal wo ES GEHT IMMER UMS GELD und die Kundenabhängigkeit!
Krankenkassen scheren sich leider auch nicht darum wobei gerade diese am meisten von einem einfachen Grunddiabetestagebuch profitieren würden! Aber dann könnten noch viel mehr Diabetiker eine CGM beantragen!! GLG Toni SEEFRIED und wenn einer etwas wirklich einfaches hat für freestyle libre mit medtronic insulinpumpe!! dann sag es mir BITTE!!!
Tobias Steinberger
16. November 2018 @ 14:36
Geht auf Tidepool oder Nightscout.