Die Mär vom Datenverkehr

Tolle neue Welt. Das Datensammeln wird uns Zuckerköpfen und Zahlenjongleuren mittlerweile ja recht einfach gemacht. Beim Thema Verwaltung dieser Daten wird es dann schon wieder schwierig. Hier ein kleiner Einblick in mein persönliches Daten Dilemma..

Die guten alten Zeiten

Damals, als ich noch als ICT´ler unterwegs war, war neben dem ewigen stechen und pieksen das Tagebuch führen die meist gehasste Aufgabe. Mir war schon klar, dass ohne ein sauber geführtes Tagebuch auch keine gute Therapie möglich ist. Also machte ich mich daran dieses notwendige Übel so einfach wie möglich zu gestalten. Das bedeutete für mich, ich brauchte ein Messgerät in das ich alle meine Daten eintragen kann und diese dann zur weiteren Verarbeitung auf den Rechner übertragen kann. Glücklicher Weise gab es solche Messgeräte schon und nach kurzer Zeit jagte eine Diabetes -App die nächste über mein Iphone. Toll. Und als dann der mysugr  Companion erschien und vor allem immer besser wurde, hatte ich zum ersten mal das Gefühl, dass mein Diabetes Toolkit komplett ist. Auch mein Arzt war nach einer Weile mit den Reports, welche die mysugr App ausspuckt zufrieden und so trug ich emsig und brav alle meine Diabetes Daten in die mysugr App ein. Das sollte sich aber leider bald ändern…..

Die Ära der Pumpe hatte begonnen.

Als ich stolzer Benutzer einer Animas Vibe Insulinpumpe wurde, veränderte sich mein Dokumentationsverhalten heimlich still und leise. Anfangs nutze ich die mysugr App wie gewohnt, doch mit der Zeit trug immer weniger Werte in die App ein, da ich diese ja eh in meine Pumpe eingab. Zumindest immer, wenn ein Bolus nötig war. Dies hatte den Effekt dass alle BZ Werte die einen Bolus zur Folge hatten,nun in der Pumpe gespeichert waren, alle anderen (z.B. Kontrollmessungen ohne Bolus) aber in der App bzw. im BZ Messgerät. Da praktischer Weise mit jedem Bolus auch die abgegebene Menge an Insulin in der Pumpe gespeichert werden, landeten auch diese Daten immer seltener in der mysugr App und noch seltener im Messgerät. Nach einer Weile nutze ich mysugr nur noch um Fotos von meinem Essen zu machen….
Fazit:  Bolus relevante BZ Werte und Insulinabgaben sind in der Pumpe gespeichert, alles andere in der App oder dem Messgerät.

CGM und FGM – MFG Ole ole…

Ihr ahnt es sicher schon, die Verteilung meiner Diabetes Daten wurden mit dem Einzug des CGM von Dexcom bzw.des Freestyle Libre noch weiter auseinander gezogen. Um es kurz zu machen

  • Die CGM Daten landen in der Pumpe, sowie BZ und Insulinmenge bei Bolusabgabe oder Korrektur.
  • Im FGM Gerät landen alle BZ Werte inclusive der Scans, allerdings selten Insulinwerte.
  • Im Messgerät sind nur noch Kontroll Messungen zu finden, wenn ich den FGM oder CGM Werten nicht traue Insulinwerte – Fehlanzeige.
  • Die mysugr App bekommt kaum noch was ab und das Monster hungert in der App vor sich hin. (Manchmal habe ich das Gefühl das ich es Nachts aus dem Handy jaulen höre)

Unterm Strich kann man sagen meine Diabetes Daten sind gleichmässig über alle beteiligten Devices verteilt aber nirgends wirklich komplett. Im Alltag stört mich das nicht weiter, aber spätestens wenn ich zum nächsten Arzt Besuch mit meinen Aufzeichnungen der letzen 3 Monate erscheinen muss oder zur Beantragung eines Schwerbehinderten Ausweis meine Blutzucker Tagebücher einreichen soll, wird aus dieser Tatsache der Daten Super Gau.

Denn nun darf man sich die Mühe machen, all diese über mehrere Geräte verstreuten Daten wieder zusammenzuführen und in eine Form zu bringen mit der man halbwegs arbeiten kann.
All die tollen Auswertungen, Diagramme,Graphiken,Übersichten etc. die durch die jeweilige Software erzeugt werden können, kann man getrost vergessen wenn dem Program nicht alle Daten vorliegen. Und weil auch hier, wie in anderen Bereichen auch, jeder Hersteller sein eigenes Süppchen kocht bzw. eine eigene ach so tolle Philosophie verfolgt ist das so gut wie gar nicht möglich. Zwar kann jede Software die Daten in allen möglichen Formaten exportieren, aber den Import von Fremddaten kann kaum eine. Bleibt also nur sich des kleinsten gemeinsamen Nenners zu bedienen, meist das Ecxel oder CSV Format, und alles in supersexy Tabellen auszudrucken.
Aussagekraft und Nutzbarkeit Adé.

Der Ausweg

Leider gibt es auch hier bisher nur Kompromisse.
Entweder,
man versucht die Daten auf allen seinen Geräten synchron und aktuell zu halten, was aber kaum praktikabel ist. Ich für meinen Teil möchte nicht meinen eben gemessenen BZ Wert erst in die Pumpe, dann in eine App und danach dann ins FGM eingeben müssen. Gleiches gilt für Insulinabgaben, Kommentare, Makierungen etc..

Oder,
man beschränkt sich auf ein bis zwei Systeme und füttert nur diese penibel und diszipliniert mit allen Daten die der Diabetes eben so her gibt. Im Umkehrschluss heisst das aber auch auf das ein oder andere “nice to have” Feature verzichten zu müssen.

Zu schön um wahr zu sein…

… wäre es,wenn es eine Software /App / Webaplikation gäbe die alle möglichen Diabetes Devices auslesen könnte und die gewonnenen Daten zu einer gemeinsamen Datenbasis zusammen führte. Das ganze natürlich so cool und leichtfüssig wie eine mysugr App mit tollen Reports und graphischen Auswertungen. Und dazu möchte ich noch selbst bestimmen können, wo meine Daten gespeichert werden und wem ich darauf zugreifen lasse.
Träum weiter, werden jetzt bestimmt einige von euch sagen. Und wahrscheinlich wird diese Vorstellung auch noch lange ein Traum bleiben.

Aber vielleicht könnte man ja mal einen Anfang machen indem man sich Herstellerseitig auf ein einheitliches Datenaustauschformat einigt das sowohl die Geräte als auch die jeweilgen Programme unterstützen. In anderen Bereichen und Branchen gibt es das schon seit Jahren. Als Beispiel nenne ich hier nur mal Finanzsoftware, Graphikprogramme….. etc.

Wenn also in Zukunft mal wieder ein Hersteller davon spricht dass er ja ach so genau hinhört wenn es um die Bedürfnisse seiner Kunden geht, erinnert mich bitte daran laut aufzuschreien.

End of Data.